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조국혁신당 신장식 의원과 더불어민주당 박주민·남인순 의원, 전국장애인부모연대가 3일 오전 10시 국회의원회관 제9간담회의실에서 개최한 '발달지연·발달장애 아동 치료비 보장체계 개선을 위한 토론회'에서 신장식 의원이 발언하고 있다. ⓒ신장식 의원실


조국혁신당 신장식 의원과 더불어민주당 박주민·남인순 의원, 전국장애인부모연대가 3일 오전 10시 국회의원회관 제9간담회의실에서 '발달지연·발달장애 아동 치료비 보장체계 개선을 위한 토론회'를 개최했다고 이날 밝혔다.
이번 토론회는 발달지연 및 발달장애 아동의 현황과 치료비 제2금융대학생대출 부담 실태를 분석하고, 현행 공적 보장제도와 민영보험의 한계를 점검해 정책적 · 입법적 대안을 모색하기 위해 마련됐다.
윤종술 전국장애인부모연대 회장은 인사말을 통해 "건강보험의 보장 범위는 제한적이고, 발달재활서비스는 소득기준과 연령제한 등으로 인해 실제 치료가 필요한 많은 아동들이 제도 밖에 머물고 있다"고 지적하며 "아동의 연령이나 전세보증금반환청구 장애 등록 여부와 관계없이 치료 접근성이 보장되어야 한다"고 강조했다.
박주민 의원은 "우리 아이들이 태어난 순간부터 차별받지 않고, 필요한 치료를 제때 받으며 마음껏 자랄 수 있는 나라, 부모가 치료비 걱정 없이 아이를 돌볼 수 있는 사회"가 되어야 한다고 말했다.
남인순 의원은 "우리 사회도 발달지연 · 장애 아동의 우체국대출상품 조기개입 등 치료를 공동의 책임으로 인식하고, 이를 공적으로 보장할 방안을 마련해야 할 시점"이라고 강조했다.
신장식 의원은 "발달지연·발달장애 아동의 조기진단과 치료는 아동의 발달과 삶 전체에 큰 영향을 주는 핵심적인 부분이지만, 공적 보장의 한계로 인해 치료비를 개인이 감당하고 있다. 실손보험금 청구 과정에서도 여러 분쟁이 발생하고 청약 2순위조건 있다"며, "발달지연·장애 아동의 치료를 필수적 의료로 명확히 인식하고, 이를 공공의 책임으로 보장할 수 있는 제도 개선이 절실하다"고 의견을 밝혔다.
발제를 맡은 최은희 건강보험연구원 부연구위원은 '발달지연·장애 아동의 조기개입 현황 및 문제점'을 주제로 발달지연·장애 아동의 유형별 규모와 조기개입 현황과 한계를 발표했다. 조기개입은 아 전용면적 85㎡ 이하 동 발달 증진에 있어 효과성이 있으며, 향후 장애 예후의 향상과 장애 관련 의료비 감소에도 긍정적인 영향을 보인다. 그러나 조기개입의 효과에도 불구하고 '제한된 상담 시간으로 인해 보호자 · 의료자 간 상호작용 부족', '높은 비용 부담', '정밀평가 시기 지체로 인한 골든타임 경과' 등의 여전히 해결이 필요한 과제로 지적된다. 
두 번째 발제를 맡은 강정배 전국장애인부모연대 사무총장은 '발달지연·장애 아동 치료비 부담 경감 방안' 을 주제로 국내 현황과 해외 선진국 사례를 분석하고, 이를 바탕으로 제도 개선 방안을 제시했다. 높은 치료비와 실손의료보험의 한계, 건강보험 급여 부재, 바우처 지원의 현실성 부족으로 발달지연·장애 아동 가족은 경제적 붕괴 위기에 내몰리고 있다고 지적했다. 강정배 사무총장은 '미국, 호주, 일본 등은 공적 보장제도로 대부분 치료비를 지원하고 있다' 며 정부의 역할을 강화하고 민간과 공공이 협력하는 통합적 접근이 필요하다고 강조했다.
이어진 토론에서 이소희 전국장애인부모연대 발달지연특별위원회 부위원장은 "지원은 부족하고, 기준의 문턱은 높고, 현실은 가혹하다" 며 발달지연 아동의 가족들이 겪는 어려움을 이야기했다. 가정의 수입 중 많은 부분을 치료비로 사용하고 있으며 경제적인 이유로 치료를 포기하거나 아동의 치료를 위해 직장을 포기하는 경우도 많다고 지적했다. 
이소희 부위원장은 급여화를 통해 제도의 사각지대를 해소하고, 치료 접근성과 지속성을 확대하며 조기개입을 통한 복지비 절감을 달성할 수 있다고 설명했다.
박양동 대한소아청소년행동발달증진학회 이사장은 '전문 인력 부족, 진단기관의 수도권 집중, 의료 접근 격차 등으로 인해 조기 개입의 골든타임을 놓치는 사례가 많다' 며, '이는 아동의 발달 지연을 심화시킬 뿐 아니라 사회 전체의 의료비, 교육비, 돌봄비를 증가시키는 결과로 이어진다' 고 지적했다. 박양동 이사장은 조기개입, 원스톱 지원 시스템 구축, 검진기관과 의료기관의 전문화, 지역 간 의료 격차 해소와 다학제 협진 체계, 치료비 급여화 추진 등이 필요하다고 제안했다.
이종빈 대한소아재활·발달의학회 정책위원은 "꼭 필요한 치료를 건강보험이 보장하지 않으면 오히려 더 큰 사회 비용이 발생할 수 있다"고 강조했다. 이종빈 정책위원은 '현재 발달지연·장애 아동 치료는 건강보험, 사회서비스, 민간보험 3중의 체계를 통해 지원' 되고 있으나, '건강보험 (급여) 발달재활치료의 공급이 부족해 발달재활치료가 부족하다고 수요자들이 느낀다'"고 분석했다.
이는 원가 이하의 수가로 인해 의료기관이 치료 제공을 포기하거나 적용기준과 허가사항의 제한, 비급여 항목, 미등재 항목 등으로 인해 비롯된다고 설명했다. 이종빈 정책위원은 "적정한 수가를 반영해 치료를 건강보험 급여화하고, 충분한 의료보장을 실현해야 한다' 고 제안하면서, 중복적이고 분절된 현행 발달재활 공급체계에 대한 점검과 정비도 필요하다"고 덧붙였다.
전현욱 금융감독원 보험상품제도팀 팀장과 임현규 보건복지부 장애인건강과 과장은 토론에서 "토론회에서 나온 여러 문제인식에 공감' 하며 '제도 개선이 계속 이루어져야한다"고 말했다.
신장식 의원은 이번 토론회를 통해 제기된 문제점과 대안을 바탕으로 발달지연·장애 아동과 가족이 제도 밖에서 고통받지 않도록 실효성 있는 법·제도 개선을 위해 국회 차원의 역할을 다하겠다고 덧붙였다.
한편, 신장식 의원은 지난 2024년 10월 17일 금융감독원 국정감사에서 발달지연아동 실손보험금 부지급 실태를 지적했다. 의료자문이나 동시자문을 거쳐 면책조항에 포함되는 F 코드로 진단코드가 변경되어 보험금 부지급이 되는 비율이 해마다 높아지고 있다는 점과 질문 항목이 편향적으로 구성된 사례들을 드러냈다. 이러한 문제들이 소비자의 불신을 키우고 있으며, 보험금 지급을 둘러싼 분쟁의 해결에도 실질적인 기능을 못하고 있다고 지적했다.
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